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Los enfermos neuromusculares recuerdan la necesidad de potenciar la I+D

Fecha de publicación:
15/12/2009

La Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares (ASEM Galicia) hizo balance ayer de los catorce años que llevan difundiendo los problemas de sus pacientes y prestando servicio a los profesionales para que conozcan mejor las enfermedades neuromusculares. Se calcula que afectan a unas 5.000 familias en Galicia y se catalogan como raras porque la cantidad de afectados es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes.

La doctora Carmen Navarro, que investiga estas dolencias, afirmó que sin ASEM la realidad de los enfermos neuromusculares sería muy diferente. Tanto ella, como el presidente de la asociación, José Luis Bouvy, reclamaron fondos para investigación. Bouvy hizo un extenso balance de sus catorce años y recordó que han hecho más de 30 publicaciones (folletos, fichas, cómics...) y cien traducciones técnicas, con la colaboración del Meixoeiro y la Facultad de Traducción de la Universidad de Vigo para dar a conocer las patologías.

 

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