Tradución e investigación para enfrontar as enfermidades neuromusculares

Mª del Carmen Echevarría | Vigo
Entre 4000 e 5000 familias en Galicia están afectadas por enfermidades neuromusculares, un tipo de doenzas raras que aínda que presentan ata 150 diagnósticos diferentes teñen en común a perda progresiva de forza muscular, producindo nalgúns casos a invalidez total e incluso a morte. Precisamente pola súa condición de raras, o que implica que só afectan a menos de cinco persoas por cada 10.000 habitantes, a información convértese nunha prioridade para afectados e familiares, pero tamén para profesionais que traballan na investigación e tratamento destas doenzas.
Coa finalidade de difundir información a afectados, familiares, profesionais e sociedade en xeral, a Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares (ASEM Galicia) suma, tras catorce anos de existencia, máis de 30 publicacións, 100 traducións , así como cómics, vídeos, unha páxina web e un buscador sobre enfermidades neuromusculares. Un inxente traballo que a asociación ven de recompilar nun especial titulado El camino andado, e para o que contou ao longo destes anos coa colaboración de profesionais da Universidade de Vigo, do Hospital do Meixoeiro e dun importante número de voluntarios.
A profesora do Departamento de Tradución e Interpretación da Universidade de Vigo, Elena Sánchez Trigo e a directora científica do Instituto de Investigación Biomédica de Vigo (INIBIV), Carmen Navarro, sitúanse á fronte dos equipos que coas súas traducións do francés ao castelán no primeiro caso e coa supervisión médica dos textos, na segunda, contribuíron á creación do importante fondo documental co que conta ASEM Galicia. Un traballo que entre os anos 2004 a 2007 desembocou nun proxecto de I+D+i Creación y explotación de recursos documentales sobre Enfermedades Neuromusculares que contou coa colaboración externa dun equipo de investigadores da Universidade de Vigo e do Hospital do Meixoeiro, integrado por especialistas en tradución e informática e no tratamento de investigación sobre enfermidades neuromusculares.

Un traballo a tres bandas

O presidente de ASEM Galicia, Jean Loui Bouvy, destacou na presentación do traballo documental desenvolvido pola asociación ao longo destes anos a importancia da implicación das tres entidades: ASEM, Universidade de Vigo e Hospital do Meixoeiro que fixo posible “achegar un volume importante de información a afectados e familiares, profesionais socio-sanitarios, estudantes e profesionais, nenos e sociedade en xeral”. Un aspecto no que coincidiu Carmen Navarro que manifestou a súa ledicia “por ver tanto traballo xunto”. A directora científica do Instituto de Investigación Biomédica de Vigo, destacou a importancia dun “coñecemento profundo deste tipo de enfermidades raras no que a dificultade da especialización é grande”.
O presidente de ASEM Galicia agradeceu o traballo desenvolvido por Elena Sánchez e algúns dos seus alumnos da Universidade de Vigo e lembrou que foi en 1997 cando a asociación lle propuxo á profesora do Departamento de Tradución e Interpretación a tradución de documentación elaborada pola Association Française contre les Myopathies que desde hai 50 anos desenvolve unha importante acción formativa. “Con esta acción perseguíamos dúas metas”, lembrou Bouvy, “dispor de información en España e abrir a vía da tradución médica para os universitarios”. Tras sete anos de colaboración xurdiu o proxecto de I+D+i Creación y explotación de recursos documentales sobre Enfermedades Neuromusculares que co traballo conxunto de persoal da institución académica e do Hospital de O Meixoeiro derivou na publicación dunhas 100 traducións e máis de 30 publicación , dous cómics e tres vídeos. Así mesmo a posta en funcionamento da web www.asemgalicia.com e do buscador neuromuscular bilingüe MYOCOR que pon a disposición de profesionais, afectados, familiares e tradutores documentación especializada en varias linguas, foron outras accións derivadas da colaboración das tres institucións.
Un traballo que Carmen Vilaboa, voceira de ASEM Galicia, cualificou de “case invisible”aínda que está presente na páxina web da asociación, así como en congresos e relatorios aos que acoden, razón pola reivindicou a súa “visibilización”.

Efectos dos recortes en investigación

Bouby, Navarro e Vilaboa, coincidiron en sinalar a importancia de apoiar e impulsar a investigación e as accións dirixidas a afondar no coñecemento das enfermidades neuromusculares ao tempo que lamentaron os efectos que os recortes en I+D provocan. Así, a directora científica do Instituto de Investigación Biomédica de Vigo revelou que o descenso no orzamento recibido este ano impediu a posta en funcionamento dun laboratorio no que traballarían investigadores do Complexo Hospitalario Xeral Cies e da Universidade de Vigo. Bioloxía molecular, xenética e estudo da histopatoloxía de animais transxénicos, centrarían o traballo a desenvolver neste laboratorio, cuxa posta en funcionamento non foi posible ao reducirse, segundo explicou Navarro, a achega do Instituto Carlos III de 13 millóns a oito.
Pola súa banda o presidente e a voceira de ASEM Galicia puxeron de manifesto o seu temor ante a situación que se deriva dos recortes nos orzamentos destinados a I+D+i, así como polos efectos que a crise económica pode exercer sobre algúns proxectos que teñen previsto levar a cabo.